Jak jsou na tom české pacientky?
V úterý 13. října si bude celý svět připomínat pacientky s metastatickou rakovinou prsu a jejich potřeby. Jinak tomu nebude ani v České republice, kde se s touto diagnózou potýká přes 3 tisíce žen. Rakovina prsu má několik fází a jedním z nich je i metastatické stádium, kdy se ložiska rakoviny objevují i jinde v těle.
Diagnóza metastatické rakoviny (rakoviny ve 4. stadiu) je i přes neustálé pokroky medicíny synonymem pro nevyléčitelnou nemoc. Moderní léčba a podpora dalších komplexních potřeb pacientek dnes ale zásadně prodlužuje a zkvalitňuje jejich život. Přesto se všechny pacientky potýkají s fyzickými, psychickými, rodinnými, pracovními a dalšími komplikacemi.
Jaká je situace českých pacientek?
Nejdůležitější potřebou je pochopitelně dostupnost optimální léčby. Až 73 % nemocných (tedy skupina
s pozitivními hormonálními/negativními HER2 receptory (HR+/HER2-) se ale potýká s nelehkou cestou za moderní cílenou léčbou, která může znamenat prodloužení kvalitně stráveného života. I po více než 3 a půl letech se totiž stále nepodařilo systémově schválit platbu cílené léčby (konkrétně CDK 4/6 inhibitorů) ze zdravotního pojištění. České pacientky jsou tak jediné z celé Evropské unie, kterým proplácení léčby není zaručeno.
V současné době se CDK 4/6 inhibitory dostanou jen ke skupině pacientek, jejichž lékaři podají žádost příslušné zdravotní pojišťovně o mimořádnou úhradu na §16 a tato výjimka je pojišťovnou schválena, a to na základě společného stanoviska České onkologické společnosti a Všeobecné zdravotní pojišťovny (to respektují i ostatní zdravotní pojišťovny). Ačkoli má Hlas onkologických pacientů (HOP) data o tom, že se počet pacientek na této léčbě opravdu v posledním roce zvyšuje, přináší situace jak pro lékaře, tak pro pacientky monoho administrativní zátěže. Která se ještě komplikuje v současné chvíli. „Lékař musí vyprecizovat žádost a tu opakovaně posílat na pojišťovny každé tři měsíce léčby. Domníváme se, že v době COVID-19, která je již tak náročná pro lékařský personál, ale i onkologické pacienty, je tato praxe nešťastná a neudržitelá,“ vysvětluje Ivana Plechatá, koordinátorka HOP
„Současná dohoda je křehká a záleží na ochotě všech aktérů, hlavně na časovém zapojení lékařů. Unavenému
a přetíženému personálu by ulevilo systémové řešení,“ říká Petra Adámková z ONKO Unie, která se zaměřuje na pomoc pacientkám s onkogynekologickými onemocněními.
„Pacientky s metastatickým onemocněním se nepotýkají pouze s bariérami v léčbě, ale také v sociální oblasti. Například při dlouhodobé pracovní neschopnosti musí jejich lékaři opakovaně každé 3 měsíce žádat o neomezené vycházky. Jejich limitování u těchto pacientek přitom nedává smysl, naopak by měly mít možnost si pochůzky
a vycházky přizpůsobit aktuálnímu zdravotnímu stavu,“ doplňuje Šárka Slavíková z organizace Amelie.
„Řada novel zákonů pro zlepšení ve zdravotně-sociální oblasti, například o veřejném zdravotním pojištění, nebo
i zákon o nemocenském pojištění, leží momentálně v Poslanecké sněmovně. Jenže v době epidemie a zároveň politických sporů jsou projednávány pomalu a neustále odsouvány. Bohužel pacientky s metastatickou rakovinou nemohou čekat,“ upozorňuje Ivana Plechatá.
O HOP, www.hlaspacientu.cz
Platforma Hlas onkologických pacientů (HOP) sdružuje pacientské a podpůrné organizace, které se zasazují
o naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb pacientů s onkologickým a hemato-onkologickým onemocněním.
Momentálně spolupracuje ve složení: Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s., Amelie, z.s., ONKO Unie, o.p.s., Dialog Jessenius, o.p.s., Průvodce pacienta, z.ú., Asociace mužů sobě z.s., České ILCO, z.s., Veronica, z.ú., Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s., Lymfom Help, z.s. a Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN).
Kontakt:
Petra Adámková, petra.adamkova@onko-unie.cz, 607 216 236 (ONKO Unie)
Jitka Cilečková, jitka.cileckova@adison.cz, 773 005 024
Ivana Plechatá, Ivana.plechata@hlaspacientu.cz