18. února je Mezinárodní den Aspergerova syndromu a u Patrona dětí začíná dvouměsíční kampaň na pomoc dětem s autismem
Děti s Aspergerovým syndromem mluví, reagují a pohybují se. Nejsou mentálně postižené. Na první pohled je asi ani nepoznáte. Reagují ale jinak na běžné situace, jejich emoce a navazování vztahů s lidmi jsou odlišné od těch našich. Aspergerův syndrom patří mezi diagnózy označované jako poruchy autistického spektra
a v sobotu 18. února slaví svůj mezinárodní den. U jeho příležitosti odstartoval charitativní projekt Patron dětí ve spolupráci s organizacemi ADAM – autistické děti a my, Dotyk II, Jdeme Autistům Naproti, Paspoint, Poradnou rané péče MATANA, Za sklem a s Autistickou školou na svých webových stránkách kampaň na pomoc dětem s autismem. Kampaň potrvá do 16. dubna a jejím cílem je umožnit prostřednictvím finanční sbírky co největšímu množství dětí, aby mohly absolvovat terapie k nácviku chybějících dovedností, vhodné vzdělávání a získaly další pomůcky a služby, které jim umožní žít lépe mezi námi. Většina z nich totiž není hrazena ze zdravotního pojištění a je velmi drahá. Pomoci může na patrondeti.cz/pribeh/autismus každý.
V ČR žije odhadem 15 000 dětí i dospělých s Aspergerovým syndromem. „Podle informací, které máme od spolupracujících organizací, však není většina lidí s Aspergerem vůbec diagnostikována, obzvláště těch s mírnější formou. Z příběhů dětí, kterým opakovaně pomáháme, však vidíme, že to vůbec nemají v životě jednoduché. Potřebují speciální vzdělávání, terapie k nácviku dovedností či podporu jejich zájmů i talentů. Potřebují pomoct, aby se mohly rozvíjet a lépe mezi námi žít,“ říká Edita Mrkousová, výkonná ředitelka Patrona dětí.
Stejně nepřesné statistiky jako u Aspergerova syndromu jsou i u dalších diagnóz v rámci poruch autistického spektra. Obecně se však tvrdí, že se každý rok v ČR narodí 2 000 nových autistů. „Život dětí s Aspergerem může být v určitých chvílích pro okolí nepochopitelný. Věci kolem sebe mohou vnímat jinak, než je vnímáme my. Ony samy mohou být nepochopeny ostatními. Pokud mezi tím chaosem a nejistotou najdou něco, čemu rozumí, co je baví, co jim dává smysl, pak se na to velmi často upnou a nastudují si o tom všechny možné informace. Nezřídka tomu věnují celý život a v mnoha případech se tento ‚koníček‘ může stát do budoucna i profesí, ve které vynikají a mohou za ní získávat možná i nějaká ocenění,“ objasňuje maminka sedmiletého Marka, který je do kampaně na pomoc dětem s autismem přihlášen. Maminka Péti zase říká: „Péťa nemá žádné kamarády. Má problémy hlavně s komunikací a porozuměním běžných společenských situací. Co nám přijde normální, jemu často ne a naopak.“ Vybrané příběhy dětí přihlášených do kampaně najdete na Blogu Patrona dětí.
„Dává velký smysl podpořit děti s Aspergerovým syndromem a vůbec všechny na autistickém spektru v jejich osamostatňování. Děkujeme, že pomáháte měnit jejich životní osudy,“ uvádí předsedkyně spolku Jdeme Autistům Naproti Markéta Jandeková. Ředitelka spolku ADAM – autistické děti a my Marie Gerdová k tomu doplňuje: „Když se do rodiny narodí dítě s poruchou autistického spektra, od základu se v rodině změní vše. Je to obrovská zátěž pro rodiče, kteří nejen začínají hledat způsoby, jak svému dítěti pomoci, ale jsou také vystavování obrovskému tlaku okolí za nevhodné chování jejich dětí.“ Podle pracovníků z organizace Paspoint klade péče
o děti s autismem na jejich blízké vysoké nároky v oblasti emoční, psychické i sociální. „Podporu a pomoc je tedy třeba směřovat nejen k rozvoji dítěte, jeho sourozencům, ale také k rodičům. Pro zvládnutí této náročné situace potřebují mít možnost a prostor k odpočinku, aby nabrali síly, předešli vyčerpání a mohli co nejlépe plnit svoji roli rodiče,“ uvádí vedoucí rané péče Veronika Pelánová.
Petra Pavelková, poradkyně rané péče z Poradny rané péče MATANA říká, že žádní dva autisté nejsou stejní. „Pokud se o nich hovoří, je to vždy ve velmi hrubých obrysech, nelze stanovit premisu ‚autista dělá to a to‘. Spojuje je pouze určitá oblast činností, které zvládají jinak než většinová populace, ale v nekonečně mnoha formách
a intenzitě. Velmi důležitou roli v jejich životě hraje rodinná podpora, pochopení a láska, která jim pomáhá ve vývoji a mentálnímu růstu. I přes velké množství bariér je důležité, abychom jim tuto potřebu naplnili, a to nejen
v rodinném kruhu, ale i lepším přístupem intaktní společnosti.“ Předsedkyně spolku Za sklem Marta Pečeňová pak její slova dále rozvíjí: „Každý jsme jiný, a přitom všichni toužíme po stejných věcech, jako je láska, přátelství či pocit bezpečí. Lidé na spektru autismu to mají stejně, i když jsou často většinovou společností vnímáni, že jsou rádi ve svém světě jinakosti a nepotřebují nás. Rádi bychom touto osvětovou akcí přiblížili široké veřejnosti problematiku autismu a poukázali na to, že jinakost nemusí být překážkou, ale naopak mostem mezi námi,“
„Nekoukejte se na děti s autismem přes prsty. Neodsouvejte je na okraj společnosti jen proto, že jsou jiní. Přijměte je a pomozte zbourat pomyslné klece, ve kterých se tyto děti nacházejí. Přispěním pomůžete rodičům si odpočinout a dětem zažít něco nového,“ vzkazuje na závěr Michal Panáček, ředitel spolku MIKASA.
V den zahájení kampaně, 16. února, Patrona dětí pomáhal již 138 dětem s poruchou autistického spektra z celkově registrovaných bezmála 400. Pomáhající organizace či speciální školy mohou děti registrovat
i v průběhu kampaně.
Patron dětí je charitativní projekt zaměřený na přímou a opakovanou pomoc sociálně a zdravotně znevýhodněným nezletilým dětem z ČR. Finanční příspěvek jde ze 100 % na pomoc dětem, protože provoz Patrona dětí plně hradí Nadace Sirius, která ho v roce 2017 založila. Každý příběh má svého Patrona, tj. osobu, která potvrzuje potřebnost pomoci. Všechny žádosti, Patroni i dodavatelé pomoci jsou navíc pečlivě prověřeni v oddělení risku.