Hayley Okines: dívenka, která inspiruje svět

Hayley Okines je v mnoha ohledech obyčejná čtrnáctiletá britská teenagerka. Miluje Justina Biebera, ráda chodí s kamarádkami do kina a bojuje s testy z matematiky. Ve skupině jejích vrstevníků ji ale snadno poznáte. Hayley trpí progerií, tedy nemocí, která nutí její tělo st

Hayley Okines je v mnoha ohledech obyčejná čtrnáctiletá britská teenagerka. Miluje Justina Biebera, ráda chodí s 
kamarádkami do kina a bojuje s testy z matematiky. Ve skupině jejích vrstevníků ji ale snadno poznáte. Hayley trpí progerií, tedy nemocí, která nutí její tělo stárnout až 8x rychleji, než ostatní děti. Psychický vývoj je zcela přiměřený věku, ale progerií postižené děti přestanou růst ve čtyřech-pěti letech a dále už jen stárnou, což se projevuje viditelnými vráskami, bolestmi, „stařeckými“ chorobami a omezenou schopností pohybu.

Diagnóza: šok

Na celém světě je jen okolo 70 dětí postižených touto nemocí, a proto nebyla vědeckému výzkumu této nemoci nikdy věnována velká pozornost. Když se rodiče Hayley dozvěděli, že jejich dcera se kvůli progerii dožije maximálně 13ti let, byl to pro ně šok. Nikdy o progerii neslyšeli, netušili, jak moc to omezí každodenní chod rodiny a jaké plány si mohou dovolit dělat do budoucna. Nejistota zítřka je děsila. Po roce se ale s verdiktem lékařů smířili a rozhodli se dcerce její krátký život alespoň co nejvíce zpestřit.

Hayleyino přání

Hayley tak zažila spoustu pěkných okamžiků, výletů, dovolených a také každoroční setkání dětí s progerií z celého světa. Navštěvovala školku a první stupeň s ostatními dětmi. V devíti letech ale své rodiče požádala, zda by nemohli společně obeznámit veřejnost s její nemocí, aby se na progerii strhla pozornost a pohnul se výzkum léčby progerie, aby už děti netrpěly stejně, jako ona. Její přání bylo, alespoň zčásti, splněno. Celá rodina se objevila v několika televizních dokumentech, Hayley se zúčastnila mnoha talkshow (mimo jiné i u Oprah, TyryBanks) a charitativních akcí. Dokonce před dvěma lety vydala knížku – popsala svůj vlastní příběh.

Mnoho nadací i jednotlivců následně přispělo obrovskými částkami, výzkum se rozběhl. Hayley mohla minulý rok sama na sobě vyzkoušet první léčbu, která sice progerii nezastaví, ale trochu zpomalí.

Každodenní život

Každý nový den rodina Okinesových žije naplno. Hayley má obrovskou vůli a věří, že se dožije ještě mnoha let. „Říkali, že se Titanik nepotopí, ale podívejte jak to dopadlo. Taky říkali, že se nedožiju svých čtrnáctin a přesto jsem je oslavila. Mám chuť žít a mám plány do budoucna. Chci dodělat školu, chtěla bych potom pracovat a pomáhat při léčení progerie“ řekla s  úsměvem v rozhovoru pro britskou televizi. „Možná jsem malinká, mám staré tělo a hlavu bez vlasů, možná nemohu dělat všechno co dělají ostatní, ale taky jsem toho zažila více, než kdejaké zdravé dítě. Setkala jsem se s Justinem Bieberem, Simonem Cowellem, zpěvačkou Jessie J a dokonce i s princeznou Kate. Cestovala jsem do Japonska a USA. Jsem vděčná za každý nový den a každý nový zážitek“.

Hayley Okines inspiruje svou odvahou celý svět. Domů jí každý týden přichází desítky dopisů se slovy povzbuzení i obdivu. Sama si dopisuje se svou stejně postiženou, desetiletou kamarádkou Hannah ze Spojených států. Nechme se inspirovat Hayleyiným optimismem a statečností.

Videa s Hayley:

Přejeme Hayley mnoho zdraví a šťastných chvil s přáteli i rodinou, a hlavně spoustu dalších let do života.

Foto : rodinnný archiv, http://www.hayleyspage.com/ Text: Natalie K.