Až 50 000 lidí v Česku může trpět chronickým únavovým syndromem, nemocí, o které se téměř nemluví, přestože zásadně ovlivňuje životy pacientů.
„Chronický únavový syndrom výrazně ovlivňuje životní úroveň pacientů. Člověk pociťuje velkou únavu, která se
s aktivitou zhoršuje, nicméně odpočinkem valně nelepší. Osvěžení obvykle nepřichází ani po spánku, který trval klidně 12 až 14 hodin. Proto je až čtvrtina pacientů upoutána na lůžko nebo je pro ně takřka nemožné opustit domov,“ vysvětluje MUDr. Kateřina Šédová, zakladatelka neziskové organizace Loono, která se snaží zvýšit povědomí veřejnosti o chronickém únavovém syndromu spolu s nadačním fondem Neúnavní.
„Nízké povědomí o nemoci mezi širokou i odbornou veřejností způsobuje, že jsou nemocní často přehlíženi a jejich zdravotní stav i sociální dopad onemocnění je silně bagatelizován. Pacienti bojují s nepochopením a absencí léčby a jsou odkázáni na podporu a péči svých nejbližších,” říká Jana Štěpánková z nadačního fondu Neúnavní.
“Až 9 z 10 pacientů trpících chronickým únavovým syndromem není správně diagnostikováno. Na vině je především absence klinického doporučeného postupu, který by lékařům umožnil stanovit správnou diagnózu
a poskytnout pacientům odpovídající péči. Přestože je v zahraničí tato problematika řešena často již desítky let,
v České republice i nadále pacienti marně hledají oporu ve zdravotnictví a sociální péči,“ dodává.
K nekončící únavě se mohou přidat také další příznaky, jako jsou zvětšení uzlin nebo zvýšená teplota, bolesti svalů a kloubů, zažívací potíže nebo špatná tolerance polohy ve stoje či v sedě. Objevit se mohou také poruchy spánku nebo stav, kterému se říká brain fog, mozková mlha. Člověk při něm pociťuje mentální únavu, zmatenost, problémy se soustředěním a zpomalené myšlení. Může pro něj být obtížné vybavovat si slova, plánovat úkoly, pracovat nebo se na něco delší dobu koncentrovat.
Proč vzniká? Jasná odpověď zatím neexistuje
Jak chronický únavový syndrom vzniká, nikdo přesně neví. Častěji se s ním však potýkají ženy, které představují 3 ze 4 pacientů. Vyvolat jej může viróza, nadměrný stres a námaha, úraz nebo autonehoda. Závažnost bývá různá, ale mnozí lidé trpící chronickým únavovým syndromem nemohou pracovat a potřebují trávit velkou část dne v posteli.
Bohužel na chronický únavový syndrom neexistuje lék, proto se zdravotní péče zaměřuje zejména na zmírnění symptomů. Důležité je zjistit, kolik aktivity člověk během dne zvládne, kolik času potřebuje na odpočinek
a přizpůsobit se svému tělu. Klíčové je se hlavně nepřetěžovat. Naděje však neumírá, jelikož existují lidé, kterým onemocnění samo odeznělo po několika letech. Nicméně značná část pacientů syndromem trpí i více než 10 let od prvních příznaků.
Život s nemocí: Jako moci nabít mobil jen na 15 %
U Miroslavy Aurové se začaly první příznaky projevovat po prodělání boreliózy, která se často považuje za spouštěč chronického únavového syndromu. „Je to nejen propad zdravotní, ale také volnočasový, sociální a je to absolutní propad finanční,“ říká. „Někdy to přirovnávám k mobilu, který si strčíte na noc do sítě, ale ráno tam nemáte 100 %, ale jen 15 % a s nimi musíte udělat vše, co je potřeba,“ pokračuje docentka, která před onemocněním pracovala 20 let na Filozofické fakultě Jihočeské univerzity v Českých Budějovicích.
Lepší den je pro ni ten, během kterého zvládne strávit na nohou 7 hodin. Pokud ji čeká něco výjimečného, jako je například cesta vlakem, setkání a následná cesta zpět, musí se na to připravit. „Den před tím musím hodně šetřit síly, nesmím se přepínat, dlouho sedět u počítače nebo si číst. Musím ležet v tichu a hlavně spát. Už během daného dne pak cítím, jak začínám zpomalovat, dostavuje se mozková mlha a svalové bolesti začnou nabírat na intenzitě,“ dodává.
Miroslavě v její těžké situaci nejvíce pomohlo, když poznala další lidi se stejnou diagnózou a mohla si promluvit s někým, s kým sdílí svou zkušenost. Jak u veřejnosti, tak u odborníků se totiž často setkávala
s nepochopením.
„Proto je naprosto klíčové zvedat povědomí o této nemoci, která zatím zůstává neviditelná. Sdílením informací
i pacientských příběhů můžeme pomoci nejen pacientům, ale i lékařům včas rozpoznat příznaky a lépe podpořit nemocné v jejich každodenním životě,“ vysvětluje Kateřina Šédová.
„Chronický únavový syndrom je stále nepochopené onemocnění, kdy pacienti čelí trvalému vyčerpání, bolestem
a dalším symptomům, ale i nepochopení ze strany lékařů, úřadů a okolí. Pomozte nám tuto situaci změnit! Podpořte osvětu o této vážné nemoci, zapojte se do diskusí a dejte svému okolí vědět, že existuje. Staňte se dobrovolníky
a buďte oporou pacientům – ať už administrativní pomocí, sdílením informací nebo prostým pochopením. Každý krok a každá podaná ruka znamenají pro pacienty a jejich rodiny obrovský rozdíl,“ uzavírá Jana Štěpánková.
Loono je týmem mladých lékařů, studentů medicíny a dalších profesionálů, kteří věří, že by se neměli pacienti pouze léčit, ale vést k prevenci nejrůznějších onemocnění. V minulosti odstartovalo kampaň za prevenci onkologických (#prsakoule) a kardiovaskulárních onemocnění (#zijessrdcem) i reprodukčního (#doledobry) a duševního zdraví (#dobrenitro) a spustilo mobilní aplikaci Preventivka. Během 10 let své existence Loono zrealizovalo více než 3 500 workshopů, na kterých vyškolilo přes 150 tisíc lidí. Veškeré další informace najdete na webových stránkách www.loono.cz a sociálních sítích @Loonocz.
Nadační fond Neúnavní je jedinou organizací v České republice, která se aktivně zasazuje o zlepšení situace pacientů s chronickým únavovým syndromem (ME/CFS). Široká škála aktivit nadačního fondu zahrnuje osvětu mezi odbornou i laickou veřejností, budování pacientské komunity, poskytování terapeutické péče a v neposlední řadě také prosazování systémových změn na státní úrovni. Podpořením činnosti Neúnavných i malým měsíčním darem můžete pomoci zlepšit kvalitu života tisícům lidí.
Více informací naleznete na webových stránkách www.neunavni.cz nebo sociálních na Facebooku
a Instagramu.