Nerozumí pravidlům světa kolem sebe, často nemluví, změny je dokážou zcela rozhodit. Přesto i ony touží po kamarádech, oblíbené hračce nebo jednoduše po tom, aby jim okolí rozumělo. Děti s autismem žijí mezi námi – a většina ani neví, s čím se ony i jejich rodiny denně potýkají. Právě na příběhy těchto chlapců a dívek chce upozornit kampaň charitativního projektu Patron dětí, která je u příležitosti zítřejšího Světového dne porozumění autismu odstartována na www.patrondeti.cz/autismus. Jejím cílem je nejen pomoci s finančně nákladnými terapiemi, pomůckami nebo asistencemi, ale také přiblížit veřejnosti, jaké to je vyrůstat
s autismem. Do kampaně „Možná nemluvím, ale mám hodně co říct!“ se zapojilo 17 organizací a škol, které spolupracují s rodinami dětí na spektru autismu. Celkem do kampaně, která potrvá do konce dubna, přihlásily více než 150 dětí z celé republiky.
„Děti s autismem si o pomoc často samy říct neumí. Právě proto je důležité, aby jejich příběhy zazněly – a dostaly šanci najít konkrétní podporu i pochopení,“ říká Edita Mrkousová, výkonná ředitelka Patrona dětí, charitativního projektu Nadace Sirius.
„Pomoci může každý – sdílením příběhů, příspěvkem nebo třeba jen větším porozuměním ve veřejném prostoru.“ Tisíce rodin s dětmi na spektru autismu dnes hledají cesty, jak zvládat každodenní výzvy – od komunikace přes běžné školní povinnosti až po začlenění do kolektivu. Kampaň Patrona dětí jim nabízí nejen naději na konkrétní podporu, ale také místo, kde jejich hlas může být slyšet. Příběhy jednotlivých dětí budou postupně během dubna zveřejňovány na webových stránkách Patrona dětí, kde si každý bude moci vybrat ten, který ho nejvíce oslovi a kterému chce pomoci.
První znaky jako první krok k porozumění
Například čtyřletá jednovaječná dvojčátka Olívie a Lea. Obě mají diagnostikovaný autismus a nemluví. Díky intenzivní ABA terapii se však naučily první znaky a konečně mohou rodičům ukázat, co potřebují. „„Olivka zvládá pět gest – třeba že chce houpat, točit, něco otevřít nebo si říct o jídlo. Lea zvládá totéž, a navíc přidala znak pro modelínu. Je to pro nás obrovský pokrok. Konečně dcery vědí, že jim rozumíme,“ popisuje maminka Nikola.
Dívky také navštěvují votické centrum Ergo Devi, kde s ergoterapeutkou Boženou Krumovou rozvíjejí motoriku, hru, sebeobsluhu a zvládání každodenních situací. Právě ergoterapie jim pomáhá lépe reagovat na změny
a orientovat se ve světě kolem sebe. „S rodinami spolupracujeme dlouhodobě. Děti u nás rozvíjejí komunikační, sociální a sebeobslužné dovednosti, učí se hrát si, zvládat každodenní činnosti i příjem potravy. Každý drobný posun znamená ohromný rozdíl pro dítě i celou rodinu,“ uvádí Božena Krumová.
Obrázek místo slov a naděje na budoucnost
Sedmiletý Vašík také nemluví a rozumí světu kolem sebe jinak, než je pro jeho vrstevníky běžné. Díky ABA terapii začal komunikovat pomocí obrázků a dělá výrazné pokroky. „Pomocí obrázků nám teď Vašík dokáže říct, co chce. Stačí, když vybere správný obrázek a před obchodem nám ho ukáže. A když pak odcházíme s tím, co si přál, je šťastný. Vidíme na něm, že je celkově spokojenější – a my s ním,“ říká jeho maminka Jana.
Pomáhat společně s Patronem dětí se rozhodla i havířovská organizace ADAM – autistické děti a my, z. s., která s rodinami dětí s autismem pracuje každý den. „Jsem prvním kontaktem pro rodiče, kteří hledají pomoc. Denně mi volají, svěřují se se svými obavami i nadějemi,“ vypráví ředitelka Marie Gerdová. Dodává tak rodinám pocit, že v tom nejsou samy – že má smysl bojovat dál. Vzpomíná například na malého Honzíka, který se bál očního kontaktu a v hlučném prostředí se schovával pod stůl. Díky terapii a odborné podpoře se začal usmívat a komunikovat. Jiný chlapec, Antonín, se díky individuálnímu přístupu zlepšil ve škole a objevil svůj hudební talent. A pak je tu Erik, který na táboře poprvé pečoval o koně a překonal svůj strach ze změn.
„Na našich táborech mají děti možnost bezpečně objevovat nové věci, rozvíjet své dovednosti, budovat si sebevědomí a navazovat vztahy. Každý den vidím, jak důležité je pro tyto rodiny mít oporu – a šanci,“ dodává Marie Gerdová.
Právě takové příběhy, které najdete na webu Patrona dětí, ukazují, že i děti, které se někdy ztrácejí v tichu nebo neporozumění, mohou růst, objevovat svět a hledat si své místo. Někdy stačí jen nabídnout pomocnou ruku – nebo prostor, kde budou vidět.
O Patronovi dětí
Patron dětí je charitativní projekt zaměřený na přímou a opakovanou pomoc sociálně a zdravotně znevýhodněným nezletilým dětem z celé České republiky formou veřejných adresných sbírek. Na www.patrondeti.cz si může každý sám vybrat příběh dítěte a pomoci mu libovolným finančním příspěvkem. Ten jde ve 100 % na pořízení potřebného daru, protože provoz Patrona dětí plně hradí Nadace Sirius, která ho v roce 2017 založila.
Každý z dětských příběhů má svého Patrona, tj. osobu, která potvrzuje oprávněnost žádosti o pomoc. Příspěvky našich dárců přitom pečlivě chráníme: oddělení risku pečlivě prověřuje všechny žadatele, Patrony i dodavatele pomoci. S výjimkou mimořádné pomoci nikdy neposíláme peníze do rodiny, ale dodavateli věcné pomoci či služby, kterou poskytuje.
Přispět je možné i na transparentní účet 57574646/0600.
Patron dětí je každý rok auditován a veřejná sbírka je pravidelně kontrolována Magistrátem hl. města Prahy.