Příběh rodiny: Onemecnění meningokokem - zákeřná choroba

„Spokojení navzdory nemoci“

Když Veronika otěhotněla, znala svého přítele Petra jen krátce. Místo romantických schůzek a bezstarostného užívání si nové lásky byli oba mladí lidé po pár týdnech známosti postaveni před velkou výzvu. Ani jeden z nich ale neváhal a rozhodli stát se rodiči. Po necelém roce známosti se jim narodila Pavlínka a Petr s Veronikou byli plní nadšení a plánů. Jen pár dnů poté, co bylo Pavlínce sedm měsíců, ale události nabraly zcela opačný vývoj. 

„Ráno jsme vstali a Pavlínka měla trochu vyšší teplotu. Tou dobou se jí začínal klubat první zoubek, a tak jsme tomu nepřikládali žádnou větší pozornost. Během pár hodin jí ale teplota vystoupala na 40 stupňů a já začala být nervózní. Ještě během dopoledne jsme proto vyrazili na pohotovost a při prohlídce objevili na Pavlínčině bříšku jeden tmavý flíček. Paní doktorka nám řekla, že se asi bude jednat o neštovice, předepsala nám léky a poslala nás domů,“ popisuje Veronika Kirvejová.

V následujících hodinách se Pavlínčin stav začal rapidně zhoršovat. Do té doby čilá dívenka se stávala apatickou a na čele se jí z ničeho nic objevila modrá skvrnka. V ten moment už rodiče neváhali a znovu vyrazili do karvinské nemocnice, kde Pavlínce okamžitě nasadili silná antibiotika a převezli ji do Ostravy. Po dvou hodinách se Petr s Veronikou dozvěděli, že jejich holčička prodělává meningokokovou nákazu.

Následovaly dny, kdy lékaři doslova bojovali o Pavlínčin život. Místo pohodového života a radosti, které jim do té doby velmi aktivní dcerka dělala, trávili Petr s Veronikou i 12 hodin denně v nemocnici a ve chvílích, které jsou pro rodiče jedny z nejtěžších, se snažili být jeden druhému oporou.

 

Zákeřnému meningokoku navzdory

Pavlínka v nemocnici strávila celkem tři měsíce a 17 dnů. Onemocnění meningokokem nakonec přežila. Choroba ji ale připravila o část pravé nohy, způsobila jizvy po těle a poškodila mozek. Kvůli tomu, ačkoli má oči zdravé, téměř nevidí a zastavil se u ní psychický vývoj. Navíc se u Pavlínky projevila epilepsie. „Není to ideální, ale neztrácíme naději. Pořád existuje šance, že se cesty v mozku obnoví a naše holčička začne vidět. To je teď asi největší problém, protože Pavlínka nemá bez zraku motivaci snažit se objevovat svět kolem sebe,“ vysvětluje Veronika Kirvejová s tím, že případné zlepšení stavu bude hodně závislé i na tom, jaká bude Pavlínce věnována péče.

Rodiče s dcerkou čtyřikrát denně cvičí Vojtovu metodu, pracují na rozvoji zraku, hmatu, a vůbec Pavlínce věnují veškerou možnou péči a energii. „Ani po třech letech nechápu, jak Veronika tohle všechno fyzicky a psychicky zvládá. Ono totiž není snadné být neustále motivovaný, když Pavlínka často nespolupracuje a pokroky jsou téměř neviditelné. Musím přiznat, že jsem vděčný za to, že musím chodit do práce. Tam se musím soustředit na jiné věci a odpočinu si. Být na místě Veroniky, tak bych se po pár dnech zbláznil,“ přiznává Petr, a skládá tím své přítelkyni velkou poklonu.

„Petr byl od začátku skvělý táta, který po práci hned sedl k Pavlínce, a já někdy skoro až žárlila, že jsem pro něj „ta druhá“. Ani pro mě to není jednoduché a někdy bych raději od všeho utekla, ale rozhodli jsme se s naším osudem vyrovnat a žít v rámci možností co nejlepší život,“ říká Veronika. Oba dva partneři se shodují, že kvůli péči o Pavlínku museli rychle dospět a den za dnem si uvědomují, co jeden pro druhého znamenají. 

 

Než propadat skepsi, je lepší radovat se z maličkostí

Díky Pavlínčině onemocnění se však Petr s Veronikou seznámili s celou řadou nových lidí, často s podobným osudem, kteří jim pomohli otevřít nové obzory. „Mezi rodinami, ve kterých je někdo vážně nemocný, jsme našli spoustu kamarádů. Vážíme si nejen toho, že s nimi můžeme společně sdílet zkušenosti, ale taky jejich upřímnosti. Vážné postižení dítěte vám samozřejmě zamíchá s žebříčkem hodnot, a to je na těchto lidech hodně znát,“ říká Petr Josiek. Sám je vděčný také za pomoc od Společnosti pro ranou péči nebo nadačnímu fondu KlaPeTo, který jim věnoval auto. Díky tomu mohou Pavlínku vozit na pravidelné rehabilitace a vyrážet na charitativní akce na pomoc jiným rodinám.

 

Rodina nechce v nikom vzbuzovat lítost. Sdílením svého osudu se snaží upozornit na riziko onemocnění meningokokovou infekcí a zároveň ukázat, že ani zákeřné onemocnění nemusí znamenat konečnou. „Snažíme se co nejvíc fungovat jako běžná rodina a naším cílem je ukázat lidem, že je to možné. Přesto, že to není snadné, chce to myslet pozitivně, mít radost z maličkostí a plánovat budoucnost,“ uzavírá Veronika Kirvejová.