Onkologicky nemocné děti, děti s cystickou fibrózou, dětskou mozkovou obrnou či autisti. Spojuje je vážná nemoc, dopad koronaviru je však na každé z nich jiný

Jsou to dva měsíce, kdy jsme zahájili boj proti epidemii onemocnění COVID-19. Zavedla se spousta opatření, která nám změnila život. Jak se ale život změnil těm, kteří již trpí vážným onemocněním a nyní se potýkají
s dalšími omezeními? Průzkum nadace Dobrý anděl, která podporuje onkologicky nemocné děti a rodiče a jinak závažně nemocné děti, potvrdil, že každého zasáhla jiným způsobem i intenzitou.

„Pro příjemce pomoci od Dobrých andělů je vážné onemocnění denní realitou. Současná situace a opatření, která bylo nutno učinit, je ale samozřejmě zasáhly také. Dle typu onemocnění však z různých úhlů pohledu a v jiné intenzitě. Zatímco pro jedny se věci změnily minimálně, druhým se život obrazně řečeno zastavil,“ sděluje Šárka Procházková, ředitelka nadace Dobrý anděl.

Onkologicky nemocní vs. jiná vážná onemocnění

Vítejte v našem světě. Tímto uvítáním by se daly stručně vystihnout pocity onkologických pacientů. Sice velmi zjednodušeně, nicméně svět izolace, omezeného pohybu a pobytu venku, velmi přísná hygienická opatření
a dezinfekce jsou jejich denním chlebem. Tento fakt vyplynul i z průzkumu nadace Dobrý anděl.

Zatímco ten poukázal na skutečnost, že kvůli obecným omezením byly odloženy plánované lékařské kontroly
u téměř 85 % neonkologických pacientů a zhruba polovině z nich byly dokonce přerušeny rehabilitace či terapie,
u onkologicky nemocných k takto razantnímu omezení nedošlo. „Téměř třetina rodičů onkologicky nemocných dětí dokonce uvedla, že u nich ke změnám nedošlo vůbec,“ dodává Procházková s odůvodněním, že se v tom odráží pravděpodobně skutečnost, že tyto děti dodržují během léčby přísné hygienické podmínky, léčba probíhá
v nemocnici či doma, tedy prakticky v karanténě.

 

Strach na druhou zažívají děti s cystickou fibrózou. Autisti bojují s pravidelností denního režimu

Nadace DOBRÝ ANDĚL Nadace Dobrý anděl pomáhá rodinám s dětmi, které se vlivem vážné nemoci dostaly do těžké situace. Od listopadu 2011 byla zaslána pravidelná finanční podpora více než 7 700 rodinám. Každý měsíc přijme Dobrý anděl přes 100 nových žádostí o pomoc.  Nadace garantuje, že veškeré příspěvky dárců odevzdá rodinám do posledního haléře. Zapojit se do pomoci je jednoduché, stačí se zaregistrovat na stránce www.dobryandel.cz a začít přispívat. Každý dárce pak může sledovat prostřednictvím svého Andělského účtu, které konkrétní rodině pomohl.

 

Zcela opačně jsou na tom děti trpící cystickou fibrózou, tedy onemocněním, které postihuje zejména dýchací
a trávicí ústrojí. Pacientům s touto diagnózou je doporučováno nosit roušky po celý rok, protože je může ohrozit jakákoli respirační infekce. „Jelikož je tato nemoc diagnostikovaná ve velmi raném dětském věku, téměř ihned po narození, děti jsou od mala naučené nosit roušku. Změna pro ně v této oblasti tudíž nenastala žádná,“ uvádí Procházková z nadace Dobrý anděl. Vysoká je však psychická zátěž. „Máme velký strach. Jakákoli infekce, natož infekce dýchacích cest, může totiž naší dceři způsobit těžké zdravotní problémy,“ dodává Michaela Kořínková ze Šumperka, maminka dvouleté Elenky s cystickou fibrózou.

Nošení roušek a výrazné omezení v dosavadním způsobu života pak způsobilo značné komplikace dětem s mentálním postižením, ještě výrazněji autistům. Ti se cítí bezpečně pouze v neměnném režimu, potřebují své zaběhnuté rituály. Uzavření stacionářů, nemožnost pravidelně docházet na terapie a tím pádem narušení denního řádu jsou pro ně i jejich rodiče velmi těžko zvládnutelné. Naprosto nemyslitelné bylo pro většinu z nich i nošení roušek, toto nařízení se však již uvolnilo.

Pozastavení života. Tak by se dala definovat skutečnost, kterou si pro změnu procházejí děti s dětskou mozkovou obrnou či jiným pohybovým postižením, jejichž onemocnění vyžaduje pravidelnou rehabilitaci. Velmi to pak zasáhne ty, které ještě nedovršily věku 6 let, tedy období, kdy je ve vývoji díky odborným rehabilitacím jde nejvíce posunout. Přestože s rodiči cvičí doma, odbornou péči či lázeňské pobyty, které byly pozastaveny, domácí rehabilitace nenahradí. „S příchodem koronaviru nám zrušili pravidelné rehabilitace, hipoterapii
a ergoterapii. Zatím pro nás na dobu neurčitou. U ergoterapie můžeme již nyní pokračovat, ale s podmínkou, že náš Ondrášek musí mít roušku. Nosit ji ale nezvládne, vydrží mu dvě vteřiny, než si ji sundá, navíc hodně slintá,“ uvádí Lucie Slámečková z Holýšova, maminka sedmiletého Ondry, který se potýká s dětskou mozkovou obrnou. „Posunula se nám operace kyčlí, lázeňský pobyt i rehabilitace, díky kterým Matěj dělá pohybové pokroky,“ dodává i Jana Deslerová, maminka šestiletého Matěje z České Lípy.

Koronavirová krize prokázala obrovský soucit

Současná situace se těchto rodin dotkla i finančně. Téměř polovina z nich sice výraznou změnu nepocítila, to je však způsobeno jejich běžně skromným životní standardem. Týká se to nejvíce matek samoživitelek, které pečují o nemocné dítě, nemají možnost docházet do zaměstnání, a tudíž žijí pouze z kombinace různých příspěvků. „Průzkum však ukázal, že třetině rodin poklesl příjem domácnosti o 43 %. Každá desátá pak přišla v průměru o 70 % příjmů,“ dodává Šárka Procházková z nadace Dobrý anděl. To je způsobeno především tím, že každý 10. rodič se rozhodl dočasně přerušit zaměstnání, aby neohrozil zdraví svého vážně nemocného dítěte nebo partnera. Některým byl zkrácen úvazek, jiní přerušili podnikání. „Nicméně pro příjemce pomoci, kterým Dobří andělé přispívají, a kterých je v současné době 3 895, je zdraví opravdu na prvním místě, a tak šel výdělek stranou,“ dodává.

O to víc ji těší, že se lidé snaží finančně pomáhat i v této nejisté době. „Počet nově registrovaných Dobrých andělů, kteří pomáhají zajistit finanční podporu vážně nemocným, je nižší než obvykle. Přesto je neuvěřitelné,
že i v současné době krize se najdou lidé, kteří začnou pomáhat. Jsme jim za to neskutečně vděční, stejně jako stávajícím dárcům, kteří pomáhají kontinuálně a jejichž pomoci si velmi vážíme,“ děkuje Procházková a dodává: „To je pro naše příjemce důležité, protože jedna z věcí, která je pro ně stejně významná jako finanční podpora, je jistota, že v tom nejsou sami.“ To dokládá i jeden z mnoha děkovných vzkazů rodičů, jež se objevil v průzkumu: „Děkuji za váš zájem o nemocné. Moc si vážíme, že na nás myslíte!“

 

Průzkumu na téma: Jak zasáhl COVID-19 do vašeho života, jehož se zúčastnilo 1 823 respondentů z řad příjemců pomoci nadace Dobrý anděl, která podporuje onkologicky nemocné děti a rodiče a jinak závažně nemocné děti, proběhl v průběhu posledního týdne v dubnu 2020.