Kvůli lupénce jsem strávil 900 dnů mimo domov

Sdílet článek

Reklama
Reklama

První příznaky psoriázy se u Otakara projevily v době jeho studií na ČVUT v roce 1981. Po prodělané chřipce se u něj objevilo několik drobných ložisek psoriázy. Ta se postupně zvětšovala, až se nakonec jeho zdravotní stav zhoršil tak, že musel být hospitalizován.

Ani v následujících letech se Otakarovy kožní problémy nezlepšovaly a předepsaná léčba mu nepřinášela žádnou větší úlevu. Byl opakovaně hospitalizován, často i několikrát ročně, a později mu byl doporučen částečný invalidní důchod. Po letech hospitalizací, lázeňských pobytů i občasného krátkodobého zlepšování stavu přešla jeho nemoc do tzv. generalizované formy. Otakar měl ložiska psoriázy po celém těle s výjimkou dlaní, chodidel a obličeje. Vliv na ně nemělo ani měnící se roční období, slunce nebo pobyt u moře, který obyčejně psoriatikům prospívá.

 

Ve spirále nemoci a stresu

Lupénka měla výrazný dopad na Otakarův každodenní život i jeho zaměstnání. „Když uvážím průměrnou dobu hospitalizace, která byla 30 dnů, a násobím ji 30 pobyty v nemocnicích a lázních, vychází mi neskutečné číslo 900 dnů, které jsem strávil mimo domov,“ vypočítává Otakar. V době, kdy byl jeho stav nejvážnější, musel nemoci plně přizpůsobit celý svůj život. „Žil jsem v koloběhu, kdy neustálé ošetřování pokožky mělo přednost před čímkoliv jiným. Sice jsem chodil do práce, ale tam jsem se už nemohl dočkat, až budu doma a budu si moci ošetřit pokožku mastí, koupelí či jinými prostředky. Asi nemusím zdůrazňovat, že můj pracovní výkon byl nižší, a tím pádem bylo nižší i moje finanční ohodnocení,“ vzpomíná Otakar. Dostal se do začarovaného kruhu. Věděl, že by se měl vyvarovat stresu, který stav jeho kůže jen zhoršuje. Nemoc mu to ale neumožnila, dostávala ho do nepříjemných a náročných situací, což dále prohlubovalo tlak, pod kterým musel fungovat.

Je známo, že stres, úzkost nebo deprese se u psoriatiků vyskytují častěji než u běžné populace a stav nemoci zpravidla zhoršují. O tom, jak je důležité mít podporu u svých blízkých a rodiny, ví své i Otakar: „Mám velké štěstí. Vždy mě podporovali rodiče, a především mám chápavou a obětavou manželku. Vydržela nižší příjmy v rodinném rozpočtu a musela se často sama postarat o naše dvě dcery, když jsem byl v nemocnici. Zvládla to ale skvěle a stále se mi snažila všelijak pomáhat. Dobré rodinné zázemí a samozřejmě také přátelé mi v boji s lupénkou velmi pomohli.“

 

Změnu k lepšímu přinesla až biologická léčba

V roce 2002 byl Otakar zařazen do studie, která sledovala účinnost nové biologické léčby u pacientů
s lupénkou. „Po zhruba dvou měsících jsem s úžasem zjistil, že se poprvé po 22 letech nemusím o pokožku starat. Mohl jsem zase žít jako každý zdravý člověk,“ hodnotí svou první zkušenost s biologickou léčbou a vyjmenovává pozitivní změny, které v jeho životě nastaly: „Přestali se za mnou otáčet lidé v dopravních prostředcích, na nákupech nebo v divadle. Najednou jsem se necítil trapně při obchodních jednáních, jelikož jsem už neměl ložiska odlupující se kůže na rukou. Díky biologické léčbě jsem získal obrovské množství volného času, protože jsem nemusel trávit večery a víkendy neustálým ošetřováním kůže. Místo toho jsem začal chodit na kurz angličtiny, hrát tenis apod.   

Otakar je dnes už více než 15 let léčen biologickou léčbou a o tom, že má lupénku, už téměř neví. „Stále sice mám drobná ložiska lupénky, ale jsou velmi malá. Nijak je neošetřuji a jenom si přeji, aby to takto vydrželo co nejdéle. Rozdíl kvality života psoriatika mého kalibru před a s použitím biologických léků je obrovský,“ shrnuje svoji současnou situaci Otakar.

Více informací o lupénce a její léčbě naleznou pacienti např. na webu www.mamlupenku.cz.

 

 

Faktory vyvolávající nebo zhoršující lupénku: stres, hormonální změny, některé léky, infekce

Porucha imunitního systému (urychlí se cyklus růstu kožních buněk a místo toho, aby se buňky odlučovaly, hromadí se a vytvářejí ložiska)

Psoriatická artritida se jako první příznak onemocnění objeví u 10–15 % pacientů

U 75 % nemocných první projevy do 40 let věku

Neléčená psoriáza způsobuje mnohé komplikace

Dědičnost (40–60 % pacientů má lupénku v rodině)

 

Reklama

Doporučujeme

3 cviky, které uleví ztuhlým zádům, krku i hrudníku

Bolí vás v bedrech? Máte ztuhlou krční páteř? Nebo se nemůžete ani nadechnout, jak máte stažený hrudník? Vyzkoušejte tři cviky, které pro vás připravila...

„Ubrali mi tisíce korun.“ Lidé se diví, jak je snadné podvést seniory

Vráží se vám na prahu s úsměvem, přináší symbolický dárek a žádá „dobrovolný příspěvek“. Málokdo tuší, že za tím stojí promyšlená past, která obírá...

Sex po čtyřicítce: Méně iluzí, více potěšení. Proč to bývá nejlepší období?

Touha se neměří věkem. Mění se jen způsob, jak ji prožíváme. Právě po čtyřicítce se sexualita může stát nejen radostí, ale i prostorem pro...

Tři snadné recepty na ledový čaj, které vás příjemně zchladí

Čaj je jedním z nápojů, který má velkou popularitu jak u dospělých, tak i u dětí. Pít ho ale nemusíme pouze teplý. Pokud je...

Malé věci, velké výsledky: 7 mikronávyků, které zlepší tvůj život bez revolucí

Někdy stačí málo, aby se v tobě něco zlomilo. Ne velké předsevzetí, ale drobný krok, který nebolí. Právě mikronávyky umí proměnit každodennost v něco...

Když už se kamarádky nehledají na pískovišti: Jak si budovat přátelství po třicítce, čtyřicítce i dál

Ve dvaceti jsme kamarádky sbíraly samy. Na kolejích, v kavárnách, v klubech i přes smích na lavičce. Jenže s lety se proměňuje nejen náš...

Jak naši předkové léčili své neduhy? Pomáhaly potraviny, ale i moč či kravince

Dnes sáhnete po ibalginu nebo zajdete k doktorovi. Ale co když vám bylo špatně před sto lety, kdy žádné léky běžně dostupné nebyly? Naši...

Nová limitovaná kolekce Columbia Heritage přináší remakeikonické rybářské vesty z 60. let v barvách a s potisky drsného oregonského pobřeží

Limitované kolekce Columbia Heritage čerpají každou sezonu inspiraci z ikonického historického oděvu vybraného z archivů značky Columbia, který je s novou kolekcí spojen s jedinečným místem nebo...

„Nevypadám jako dřív.“ Čtenáři se ptají, proč obličej s věkem mění výraz

Vrásky, povolená kůže, změněné rysy. Stárnutí tváře není jen o ochablé pokožce. Podle odborníků hraje zásadní roli i lebka a tukové polštářky, které se...

Voda, která léčí i unavuje. Letní péče o pleť bez extrémů

Léto přináší spoustu radosti, ale i výzev pro naši pokožku. Slunce, pot, klimatizace a změny teplot dělají s pletí divy, které málokdo ocení. Jak...

Děsí vás černající banány? Naučte se je správně skladovat

Banány. Ovoce, které většina z nás miluje, ale taky nám lezou krkem, když během dvou dnů zčernají a zkazí se. Přitom stačí malá změna...

Když se noc mění v saunu. Proč v horku nespíme dobře a jak si pomoct

Letní noc je někdy horší než tropické poledne. Člověk se převaluje, vzduch stojí, polštář pálí. Tělo touží po chladu a odpočinku, ale místo toho...

Magie ve flakonu nebo marketing pro zoufalé? Testujeme feromonové vůně

Slíbí ti přitažlivost na první pohled, probuzené touhy a pohled přes celou místnost. Feromonové parfémy znějí jako zázračné afrodiziakum ve flakonu. Ale fungují opravdu,...

Burger King rozkřupal léto. Letní limitka Summer Crunch křupe až za roh

Řetězec Burger King znovu ovládla letní limitovaná nabídka s názvem Summer Crunch, která staví na zážitku z intenzivní křupavosti a přináší sezonní kombinaci ingrediencí,...

Bojí se váš muž změn? Inspirujte se těmito tipy

Změny. Pro někoho výzva, pro jiného noční můra. A možná právě váš partner patří do té druhé skupiny. Co s tím? Nepanikařit. I muži,...
Reklama
Reklama