PŘÍBĚH: Milan a jeho boj s Bechtěrevovou nemocí

Příběh Milan Dzuriak (23 let)

Atletika byla pro Milana Dzuriaka, pacienta s Bechtěrevovou chorobou, velkou láskou. Od prvního dne v ní vynikal. Vyhrával školní závody, atletický závody, okresní přebory a účastnil se
i Mistrovství České republiky, které se mu taktéž podařilo vyhrát.  V tu dobu odstartovala Milanova profesionální sportovní kariéra. Atletikou žil, každý den trénoval a dá se říci, že to byl jeho celý život.

 

 

Zanedlouho přišly první zdravotní komplikace. Při běhu ho lehce píchalo v kyčlích, čemuž ale nepřisuzoval velkou váhu. Dával to za vinu svalové únavě z každodenního trénování. V tom se ale Milan mýlil. Lékařské vyšetření ukázalo, že má nedovyvinuté kyčelní střešení a špatně narostlé kloubní hlavice, čímž se mu dře chrupavka a ničí se. To u tak mladého člověka není běžné. Bolest se stále stupňovala, a tak začal navštěvovat lékaře po celé republice. „Po několika letech se ukázalo, že lékař, který by mi mohl hned na začátku pomoci,
byl u nás v Chomutově. Po třech letech mi byla poprvé odebrána krev, díky níž se zjistilo, že mám Bechtěrevovu nemoc, která útočí zpočátku hlavně na páteř, ale i na velké klouby, jako jsou právě kyčle.“

 

Pro Milana to byl šok. „Atletika byla můj život, nic jiného jsem do té doby neměl. Mé pocity bych popsal tak,
že někdo vytrhl mou duši a zůstala jen schránka, která neměla žádný zájem ani žádný cíl, za který by bojovala,“ vzpomíná. V tu chvíli pro Milana nastala bezvýchodná situace, kterou řešil převážně alkoholem.
„Najednou jsem byl sám pro sebe bezcenný a alkohol mi pomáhal k tomu, abych na to nemyslel.“

Po půl roce si uvědomil že tento styl života není řešením a v té době vznikla myšlenka založit nadační fond Cesta proti bolesti. „Jediné aktivity, které jsem měl od doktorů povolené, byly plavání a cyklistika. S tím,
že plavání mě nikdy moc nebavilo, takže o to víc jsem se zaměřil na cyklistiku. Přemýšlel jsem, jak ji spojit s pomocí druhým. Chtěl jsem udělat něco, čím bych lidem ukázal, že nejsem žádný alkoholik, že už zase dokážu být pro společnost něčím užitečný.“  Nadační fond Cesta proti bolesti se snaží realizovat různé kulturní akce, např. koncerty, akce pro děti či charitativní plesy. Sám Milan se každoročně vydává na samostatnou sportovní „pouť“, (v minulém roce cesta kolem ČR na kole) čímž chce pacientům, kteří se potýkají se zdravotními obtížemi ukázat, že není nutné se vzdát a přijít o své sny a cíle. „O nemoci vím každý den, hlavně v noci, kdy se mi velmi špatně spí. Pomohla mi až biologická léčba, díky které se mi žije o dost lépe. Mohl jsem se vrátit ke sportu, i když ne k tomu vrcholovému, což mě pořád trochu mrzí, ale jsem rád, že mohu dělat alespoň cyklistiku a pomáhat lidem,“ dodává.

Před Bechtěrevovou nemocí již není nutné ohýbat hřbet

Bechtěrevova nemoc je autoimunitní chronické revmatické onemocnění. Trpí jí přibližně každý stý Čech. Postihuje především páteř a páteřní struktury a bez účinné léčby se páteř stává stále méně a méně ohebnou
a v konečném stádiu se u některých nemocných mění v tuhou, neohebnou tyč. I když pokroky v různých oblastech medicíny jsou v dnešní době ohromující, terapie Bechtěrevovy nemoci donedávna spočívala téměř výlučně
v mírnění příznaků. Naděje pacientům svitla až s příchodem moderní léčby, jejímž cílem je zpomalit postup onemocnění, předcházet komplikacím a umožnit pacientům prožít bez bolesti a bez dalších příznaků onemocnění co nejdelší plnohodnotný život – pracovní i osobní.

Nemoc se poprvé projeví většinou již v mládí, mezi 18. a 30. rokem života. Jedná se o onemocnění velice závažné, které podstatně ovlivňuje kvalitu života – 30 až 40 procent pacientů bývá do 10 let od diagnózy v invalidním důchodu.

Bechtěrevova nemoc začíná nenápadně únavou, zvýšenu teplotou nebo nočním pocením. Pak se ale přidá bolest v páteři, nejčastěji v místě skloubení křížové kosti s pánví. „Prvním dominantním příznakem jsou bolesti v dolních zádech. Jedná se o tzv. zánětlivý typ bolesti, který je relativně specifický – na rozdíl od bolesti z jiných příčin se projevuje v klidu, zejména v noci. Dále je pro tento typ bolesti typické, že se zlepšuje rozcvičením,“
uvádí prof. MUDr. Karel Pavelka, DrSc.

Bechtěrevova nemoc zkracuje svým nositelům život o 5 až 7 let. Základem úspěšné léčby je včasná diagnostika, což se ale v mnoha případech nedaří.  Průměrná doba zpoždění diagnózy je v České republice 9,3 roku. Cílem moderní léčby Bechtěrevovy nemoci je zpomalit postup onemocnění, předcházet komplikacím
a umožnit pacientům prožít bez bolesti a žít bez dalších příznaků onemocnění.